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Retinosis y baja visión: inclusión

TV UNAM

En la UNAM uno de los temas que recientemente se ha analizado a profundidad es el de la inclusión y en La UNAM responde estamos atentos a estas reflexiones y acciones en beneficio de la comunidad universitaria pero también de la sociedad.

Un padecimiento ocular poco conocido es el de la retinosis o baja visión. En la entrevista, Gretha Hansen Jarquín, joven universitaria, dedicada a la difusión de la cultura y tiene esta enfermedad hereditaria. Ella cuenta cuál ha sido su situación y las acciones que ha emprendido para tomar conciencia:

“La retinosis pigmentaria es una enfermedad rara, esto quiere decir que la incidencia es de una en cada 4 mil personas, según la OMS, la padece. Estas enfermedades se denominan raras o huérfanas porque no se sabe cómo actúa la enfermedad en distintos pacientes. ¿Cómo se pueden dar cuenta? Número uno, no vemos en la noche, empezamos a dejar de distinguir en la oscuridad, otra de las cosas es que perdemos agudeza visual y otra cosa importante es que vamos perdiendo el campo visual. En algunas ocasiones llegamos a la ceguera pero tampoco es concluyente”.

“Yo comencé este repositorio de ideas que se llama @viviendo_con_retinosis en Instagram y empecé a escribir y entonces muchas personas se acercaron a través de mensajes y me escribían que mi historia les hacía mucho sentido, que ellos vivían lo mismo y entonces les abrí mi muro para que ellos pudieran contar sus testimonios, sus vivencias, sus historias de vida para que mucha gente se aventara al ruedo y dijera sí claro, yo no estoy solo, no estoy sola, quiero ser parte al menos de esta comunidad”.

Cada 29 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria o Baja Visión. La cuenta en Instagram de Gretha Hansen es: @viviendo_con_retinosis

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