Por Raúl Villada Romero
Grupo Xicoténcatl en Pro de la Salud del Parkinson
Cuando el Parkinson toca la puerta, los doctores de primer contacto no saben que llegó, desconocen la enfermedad y nosotros los enfermos andamos de consulta en consulta con varios doctores de quienes recibimos orientación equivocada, que por lo general nos dicen: “¡usted tiene un fuerte estrés y necesita calmarse, le vamos a dar calmantes y algunas vitaminas!”.
Nosotros empezamos a consultar a cuanto doctor, curandero o brujo, que se nos presente y a tomar mil y un remedios que las comadres nos dicen que son buenos para todo. Hasta que por fin después de 4 o 5 años llegamos con un Neurólogo, y entonces inicia la danza de las tomografías, resonancias magnéticas y electroencefalogramas, hasta que los doctores deciden que lo que tenemos es Parkinson y nos informan con una tranquilidad, como si fuera un catarro decembrino.
“¡Ya puedo decirle que tiene, los estudios no muestran nada anormal por lo tanto su enfermedad es Parkinson!”. Los enfermos nos quedamos pensando ¡¡¡¡¡ah tengo Parkinson!!!!!! ¿En qué tiempo se me quitará? ¡Espero que no me recete muchas inyecciones! Y al doctor lo escuchamos con mucha tranquilidad, pero para nuestra mala suerte, empieza la explicación: “el Parkinson es una enfermedad incurable, neurodegenerativa, que requiere la toma de medicinas para toda su vida para poder mejorar su calidad de vida, la enfermedad empieza con temblor de un solo lado del cuerpo y más adelante le atacará la otra parte, esto será acompañado de otra serie de malestares que poco a poco usted va a detectar y los controlaremos con medicinas”.
Con la explicación del doctor sobre la enfermedad empieza nuestro martirio, la primera receta de las medicinas que son llamadas controladas, al pedirlas en la farmacia nos ven como si fuéramos delincuentes y peor aun cuando llega el momento de pagar, pues fácilmente son más de $2,000 pesos para empezar, y este es el inicio de la enfermedad que debería llamarse Parkinson Familiar; pues empieza la ingesta de diferentes pastillas, de las cuales nos volveremos expertos en su manejo y el cual nos representará, el gasto más fuerte de la familia.
En el Parkinson Familiar, los miembros de la familia no entienden porque de repente se tiene un gasto tan fuerte y en que consiste la enfermedad, pues piensan que pronto terminará y se acabara el problema, ¡pero no! Es triste despertar y ver iniciar el Parkinson familiar y consigo cambia nuestro entorno social, esto empieza con una disminución en la eficiencia de nuestro trabajo, se empieza a notar la enfermedad y la gente la detecta, por lo que nuestro proyecto de vida tiene que ser cambiado con base en la realidad y con ello pensamos, que pronto tendremos que dejar de trabajar y qué haremos para solventar los gastos extraordinarios de las visitas al especialista, las tomografías y las resonancias que periódicamente nos solicitan.
Mensualmente gastamos de $4800 a $9000 pesos, obviamente la familia ya no resiste, estos nuevos gastos nos obligan a buscar a un doctor que cobre menos y que recete medicinas más baratas, después buscamos la asistencia medica privada, ya que al dejar de trabajar, ya no tendremos los beneficios del IMSS o del ISSSTE.
Y en algunos casos, nos abandonaran y desaparecerán algunos familiares, con ello viene la responsabilidad más grande y pesada; que es la del cuidador único, quien recibe todo el peso de conocer la enfermedad, dar la cara con los doctores, aprender a controlar los horarios de ingesta de nuestras medicinas y proporcionarnos apoyo físico, moral y económico, además de aparentar que todo va bien. Todo esto conlleva a una gran presión, que le merma su salud, vida personal y familiar.
